Sanatate Miercuri 22 August 2018 - 3766 vizitatori azi
Actiuni cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple.

Thank you, doc! - multumiri adresate medicilor neurologi si personalului medical implicat in gestionarea sclerozei multiple in Romania, cu ocazia WMSDay2018. Cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, 30 mai 2018, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania a desfasurat o actiune de multumire adresata medicilor neurologi si personalului medical implicat in gestionarea sclerozei multiple (SM) din capitala, Thank you, doc!’.

 Actiunea, desfasurata concomitent in cele sapte centre de SM din Bucuresti (SUU Bucuresti, SC Colentina, SUU Elias, SUU Militar Central Carol Davila, SCU Agrippa Ionescu, IC Fundeni, SCP Al Obregia) a fost sustinuta de pacienti, membri APAN Romania, cu sprijinul membrilor de familie si voluntarilor care au asigurat sprijinul logistic. In dimineata zilei de 30 mai in fiecare locatie, timp de doua ore, au fost dispuse, pe holurile centrale ale sectiilor de neurologie, baloane care au format din litere mesajul ‘TKS, DOC!’, au fost impartite pliante de prezentare succinta a afectiunii catre vizitatori, iar pentru ca in spital se consuma multa cafea, in medie patru cani pe zi in sectiile de neurologie, au fost impartite cani de cafea ce au purtat mesaje de multumire: ‘Creierul meu e pe maini bune’, ‘O inima buna vindeca mii de creiere’, ‘Sediul central al creierelor’, ,Super erou #SM’, ‘Esti viitorul meu!’ etc.

 De ce a fost luata in considerare o astfel de campanie? Pentru ca ei sunt eroii din viata acestor pacienti cronici, sunt oamenii pe care ii vad aproape luna de luna toata viata. ‘Ne suporta povestile de viata adeseori pline de greutati, alteori cu bucurii mai marunte sau cu realizari in ciuda afectiunii, se bucura pentru noi, plang pentru noi, ne dojenesc sau ne insufla putere. La nivel mondial se desfasoara campania #BringingUsCloser care aduce in atentie dezvoltarea cercetarii in SM, iar la nivelul Romaniei medicii ne sunt alaturi si dorim sa fim mai aproape de ei’, spune Dragos Popescu, presedinte APAN Romania.

 ‘In Romania avem un numar de 12 centre de scleroza multipla, marea majoritate dintre ele situate in spitale de urgenta, nepotrivite unor pacienti cronici. Actuala organizare a sistemului de sanatate din Romania este deficitara ca numar de personal, resurse, la care se adauga o organizare defectuoasa. Ridicarea tratamentului luna de luna (sau uneori la trei luni) din spital inseamna o prezenta de 700, chiar 900 de pacienti, per centru pe luna, doar pentru un tratament care se administreaza injectabil sau oral acasa. Centrele au devenit deja super aglomerate fiind o situatie inconfortabila atat pentru pacienti, cat si pentru doctori, ca sa nu mai amintim de timpul, cheltuielile si efortul implicate de deplasarea pacientilor din tara catre aceste centre. Exista solutii de a creste numarul de centre printr-o reviziure a criteriilor de acreditare, dar situatia este tergiversata la Ministerul Sanatatii. Este o situatie de presiune in care trebuie sa dam dovada de rabdare si intelegere intr-o perioada in care medicii incep sa fie desconsiderati ca profesie. In acest context, actiunea ‘Thank you, doc!’ isi propune sa ii aduca mai aproape pe medici si pacienti’, declara Cristina Vladau, vicepresedinte APAN Romania.

 ‘Toti medicii si toate asistentele ne vegheaza constant in gestionarea acestei afectiuni incercand sa ne asigure cele mai bune servicii medicale in conditiile actualului sistem de sanatate din Romania. Vrem sa le aratam toata aprecierea noastra, caci suntem siguri ca suntem pe maini bune avand incredere totala in voi! Multumesc pentru tot sprijinul pe care mi l-au acordat pana acum si de aici mai departe tuturor medicilor neurologi si cadrelor medicale implicate in centrele de scleroza multipla din capitala, ingerii nostrii pazitori’, spune Adrian Popescu, pacient cu SM.

 ‘Multumesc medicilor si asistentelor care ne sunt mereu alaturi, ne ghideaza si i-am simtit mereu aproape. Nu as putea gasi o combinatie de cuvinte prin care sa imi pot exprima toata aprecierea mea! Desi au fost si momente grele, m-am simtit in siguranta alaturi de voi si ce e cel mai important este ca v-am simtit ca o familie!, spune Eduard Pletea, pacient cu SM.

 Actiunea a fost o surpriza pentru cei aproape 500 de oameni implicati in sectiile de neurologie din aceste centre si s-a bucurat de emotii din ambele parti.

 ‘Uneori genul acesta de lucruri conteaza mai mult decat ai crede. N-a fost un om care sa nu fie emotionat trecand prin hol, unde era expus mesajul. Eu cel putin am fost’, medic neurolog SUUB.

 Actiunea a fost planificata cu ajutorul voluntarilor de la evenimentul ‘8 hours overtime for a good cause’, organizata in luna martie de catre Fundatia Comunitara Bucuresti, unde s-a gasit ideea campaniei ‘Multumesc, raman dator cu o cafea!’, mesajele si conceptul grafic. Au fost implicati cinci voluntari care intr-un timp foarte scurt au venit cu idei creative si cu solutii practice pentru implementare. Sponsorii campaniei au fost Merck Romania si Roche Romania.

 ‘Este surprinzator sa descoperi oameni de calitate. Ce inseamna un gand bun, venit din suflet pentru cei diagnosticati cu SM, scleroza multipla? Iti spun eu, este un gand nepretuit, motivant si sensibilizant’, declara Adrian, membru APAN Romania participant la actiune, dupa interactiunea cu voluntarii.


Sa stii ca va apreciez foarte mult pentru puterea pe care o aveti in a va depasi conditia, neincetat, zilnic’, a transmis celor diagnosticatoi cu SM un voluntar Oracle la actiunea de MS Day 2018.

 

APAN Romania desfasoara in paralel o campanie pe Facebook de constientizare a afectiunii cu mesaje de incurajare transmise persoanelor nou diagnosticate. ‘Membrii APAN Romania au fost pusi in situatia de a-si trimite o carte postala care sa le soseasca nu in viitor ci, ipotetic, in trecut, in momentul in care au fost diagnosticati si in care sa isi dea un sfat care sa le fie de folos in momentul primirii diagnosticului de scleroza multipla, dar si ce sa schimbe in stilul de viata pentru a continua sa aiba o viata frumoasa. Caci visurile nu se opresc aici!’, povesteste Andreea Antonovici, vicepresedinte al asociatiei.

 

 

Campania de constientizare a Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple vine si cu invitatia adresata publicului larg de a se pune pentru cateva minute in pielea unei persoane cu scleroza multipla, prin experimentarea simptomelor acestei afectiuni prin intermediul unei Case Senzoriale. Standul se gaseste intreaga saptamana 28 mai - 03 iunie, la etajul 1 din Mall Promenada Bucuresti, in fata magazinului Peek&Clopenburg.

 

#BringingUsCloser #WMSDay2018 #APANRomania #SM #SclerozaMultipla

 

 

DESPRE ASOCIATIA PACIENTILOR CU AFECTIUNI NEURODEGENERATIVE
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit.
 
APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.
 
APAN Romania isi doreste sa devina principala voce a persoanelor cu afectiuni neurodegenerative din Romania si sa se asigure ca pacientii au o voce puternica in stabilirea propriilor obiective si prioritati.
www.afectiuni-neurodegenerative.ro

 

 

Pentru informatii suplimentare:
Cristina Vladau
Vicepresedinte APAN Romania
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
T: 0722495786
E: info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania

0 comentarii1281 vizualizări01 iunie 2018




rss 2.0
rss 2.0