Adevarul umbla cu capul spart.          -          Cine cuteaza sa spuna adevarul poate lesne umbla batut, ca marul.          -          Adevarul invinge orice.          -          Copiii ?i nebunii spun adevĂrul.          -          Cine spune adevarul nu poate sa multumeasca pe toata lumea.
Sanatate Sambata 22 Septembrie 2018 - 4808 vizitatori azi
#FEMEICUSM. Scleroza multipla. Experienta multipla. Stralucire multipla.

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) a organizat in 2018 seria de evenimente ‘#FemeiCuSM: Scleroza multipla. Experienta multipla. Stralucire multipla.’, prin intermediul carora pacientele cu scleroza multipla (SM) sunt indemnate sa invete sa gestioneze afectiunea, sa se re/descopere, sa aiba incredere si sa se simta bine in corpul lor indiferent de schimbari si sa se iubeasca pe sine.
 
Scleroza multipla este intalnita atat la barbati, cat si la femei, avand simptome comune precum slabiciune musculara, senzatii alterate, vedere dubla, disfunctii urinare si sexuale, fatigabilitate etc. Acesta afectiune neurodegenerativa are insa un decalaj intre sexe: SM este de cel putin doua pana la trei ori mai frecventa la femei decat la barbati, sugerand ca hormonii joaca un rol semnificativ in determinarea susceptibilitatii SM. In plus diagnosticarea acestei afectiuni are loc intre 20-40 ani, ceea ce face ca gestionarea ei sa ia in calcul perioada fertila, studiile din ultimii ani incurajand sarcina, ceea ce face necesara informarea pacientelor despre particularitatile tratamentelor, sarcina, nastere si alaptare. A-si cunoaste propriul organism, cum sa il mentina sanatos in conditiile unei astfel de boli este esential pentru persoanele afectate de scleroza multipla.
 
In lunile martie, iulie si septembrie 2018 au fost organizate 3 workshopuri focusate pe diferite aspecte ale sclerozei multiple si impactul pe care il are in viata unei femei in perioada dinaintea luarii deciziei de a avea un copil, in timpul unei sarcini si a perioadei imediat urmatoare nasterii, precum si a vietii la menopauza. La evenimente au participat in medie 50 persoane/workshop (din Bucuresti si provincie) femei afectate de SM, barbati (cu si fara SM, in calitate de apartinatori).

1. Martie - Perioadele menstruale, contraceptia si viata de cuplu

Femeile cu SM spun ca simptomele se agraveaza in jurul perioadelor menstruale, in special slabiciune, probleme de echilibru, oboseala si depresie. De asemenea, unele medicamente utilizate pentru tratamentul SM pot avea un efect asupra ciclului menstrual. Deoarece SM nu afecteaza fertilitatea, deciziile legate de sarcina sunt deosebit de importante. Gasirea metodei potrivite de contraceptie este importanta pentru toate femeile.

2. Iulie - SM si Sarcina/Nasterea/Alaptarea

SM nu afecteaza fertilitatea femeilor. Cu toate acestea, unele medicamente utilizate in tratarea ei pot avea un efect asupra sarcinii; este importanta cunoasterea impactului tratamentelor inainte de conceptie, in timpul sau dupa sarcina. Recomandarile despre alaptare sau reluarea medicatiei dupa nastere sunt importante de cunoscut.

3. Septembrie - menopauza si viata de familie

In timpul menopauzei organismul opreste producerea de estrogen in cantitate semnificativa. Nu exista dovezi care sa demonstreze ca acest lucru are un efect pozitiv sau negativ asupra ratei de recadere sau progresie a SM. Anumite simptome, cum ar fi probleme de oboseala si vezica, se pot accentua insa (conform studiilor actuale).
 
Un eveniment final dedicat vietii in cuplu si familiei va avea loc in luna decembrie.
 
Prin intermediul invitatilor,neurologi, asistenti medicali, ginecologi, endocrinolog, psihologi, medici de recuperare etc., sunt transmise informatii utile despre sanatatea femeii, tehnici de recuperare si relaxare, evenimentele avand ca obiectiv educarea si furnizarea de informatii legate de aspectele specifice ale sclerozei multiple in cazul femeilor afectate. APAN Romania furnizeaza informatii de la experti in domeniu, acest lucru contribuind la o mai buna cunoastere a acestei afectiuni si la luarea unor decizii informate.Programele evenimentelor au fost sustinute de catre doctori de specialitate din cadrul Centrelor de SM din Bucuresti (conf. dr. Cristina Panea si asist. univ. dr. Simona Petrescu / SUUElias, dr. Carmen Gavan / SUUB, conf. dr. Carmen-Adella Sirbu / SUUMilitarCentral, conf. dr. Cristina Tiu / SUUB). 
 
"A avea un copil este dreptul oricarei femei, iar intr-o afectiune atat de invalidanta ca scleroza multipla informatiile despre sarcina, nastere si gestionarea vietii cu copil mic sunt obligatorii. Acum 10-15 ani sarcina in SM era exclusa, insa de cativa ani studiile ne arata ca acest lucru este posibil si chiar benefic pentru paciente. Pentru aceasta este necesara o buna gestionare a bolii si asteptarea unei perioade mai putin active, o echipa multidisciplinara constituita din neurolog, asistent SM si ginecolog, dar si luarea in calcul a solicitarii sprijinului familiei si prietenilor.", declara Cristina Vladau, pacient cu SM si vicepresedinte APAN Romania.
 
"Fatigabilitatea, depresia, anxietatea, efectele secundare ale tratamentelor modificatoare ale evolutiei SM sunt factori de stres care se adauga disfunctiilor de tot felul din aceasta afectiune. Iar femeile resimt din plin aceasta perioada, ceea ce ne face atente la tot ceea ce reprezinta informatii despre sanatate, iar initiativa APAN Romania este cu atat mai mult binevenita. In plus, cunoasterea altor persoane care intampina aceleasi dificultati, ne face sa devenim mai comunicative si sa privim viata din alte perspective. Sloganul ‘Scleroza multipla. Experienta multipla. Stralucire multipla’ - ne-a adus incredere in noi!", declara Gabriela C. pacienta cu SM.
 
"Informatiile medicale primite sunt de mare folos, iar detaliile despre iubirea de sine, mila vs compasiune sau mindfulness au fost foarte bine venite", impartaseste Razvan C., apartinator.
 
Evenimentele #FemeiCuSM se finalizeaza cu materiale video de suport si cu crearea unui grup specializat pe Facebook. Ele sunt finantate cu sprijinul: Janssen Romania, TEVA Pharmaceuticals, Merck Romania, Henkel Romania.
 
Mai multe detalii se regasesc pe www.afectiuni- neurodegenerative.ro siwww.facebook.com/APANRomania.

Multumim,

Cristina Vladau
Vicepresedinte APAN Romania

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
T: 0722495786
E: info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania

DESPRE ASOCIATIA PACIENTILOR CU AFECTIUNI NEURODEGENERATIVE
 
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit.
 
APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.
 
APAN Romania isi doreste sa devina principala voce a persoanelor cu afectiuni neurodegenerative din Romania si sa se asigure ca pacientii au o voce puternica in stabilirea propriilor obiective si prioritati.
www.afectiuni-neurodegenerative.ro

 

0 comentarii469 vizualizări05 septembrie 2018




rss 2.0
rss 2.0