In Romania suntem peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroza multipla si alaturi de noi sunt familia, medicii, prietenii si colegii de serviciu. Impreuna incercam sa facem fata provocarilor ridicate de boala, de multe ori fara o pregatire medicala, ne descurcam practic singuri. Cum arata viata noastra si a celor care ne ajuta, puteti sa aflati mai jos, suntem 290 de pacienti si 53 de apartinatori care am raspuns la chestionarele #CONEXIUNI si impartasim cu voi provocarile si nevoile noastre.

 "Prioritar este sa putem sa ridicam tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar sa ni se trimita prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare ramane deplasarea pe distante lungi pentru ridicarea tratamentului! Costa timp, bani si multa oboseala, plus zile libere luate de la serviciu! Si nu intotdeauna avem sofer disponibil."* Chiar daca avem acces la tratamente medicale de generatie noua, 66,5% dintre noi doresc sa ridice tratamentul din unitati medicale aflate in proximitatea domiciliului, pentru ca 51,72% parcurgem un drum de pana la 100 de km la spital, iar 18% facem acest drum lunar.

 Cu toate ca mare parte dintre noi avem probleme de mobilitate mai mari sau mai mici, 55,6% continuam sa mergem la serviciu sau la scoala, dar pentru a ne continua activitatea la fel ca orice persoana sanatoasa, pe langa tratamentul medicamentos, avem nevoie de kinetoterapie (64,8%), consiliere psihologica (51,5%) si ingrijire corporala (28,5%).

Cheltuielile sunt mari pentru kinetoterapie si recuperare medicala si se situeaza de la "Nu imi permit. Fac doar cat este gratuit"* pana la 1000 lei lunar. O situatie similara este si in cazul psihoterapiei, ne situam intre "momentan nu imi pot permite costurile"* pana la 2000 lei lunar.

Medicii din spitale sunt alaturi de noi si ne ajuta cu tratamentul medicamentos, dar numarul mare de pacienti le limiteaza timpul pe care il pot petrece cu noi ca sa ne raspunda la intrebari, de aceea 45,7% dintre noi sunt in evidenta unui medic de ambulatoriu. Astfel, avem "acces mai rapid"*, obtinem "tratamente aditionale celor din programul national si mai multa atentie si explicatii"*, "acte necesare la pensie"*, "trimiteri la RMN, referate, concedii medicale"*. Cateodata este suficient doar "fiindca e un medic extrem de competent, atent, informat, empatic si care se preocupa de fiecare pacient si imi ofera siguranta si incredere"*.

Cine sunt cei care ne ajuta? 

Membrii familiei sunt cei care ofera ingrijire si sprijin fara a fi platiti sau remunerati in vreun fel (75%) cu toate ca au si ei serviciu cu norma intreaga (73,1%). Desigur ca va intrebati in ce consta ajutorul lor? Ei bine, ne ajuta cu cumparaturile, cu activitatile de menaj, cu transportul la doctor si recuperare medicala. Ne ajuta cu igiena personala si chiar au devenit asistenti medicali, pentru ca ne administreaza tratamentul injectabil.

In 22,6% dintre cazuri, persoanele care ne ingrijesc au fost nevoite sa renunte la locul de munca pentru a ne oferi ingrijiri de calitate. Din pacate, 66,7% dintre ingrijitori nu beneficiaza de sprijinul material pe masura timpului alocat si nevoilor, iar 55,8% nu beneficiaza de suficient timp pentru odihna, recreere si socializare.

Ingrijitorii au la randul lor nevoie de ajutor ca sa isi gestioneze propriile emotii, dar sa stie cum sa gestioneze si nevoile noastre, ale pacientilor cu scleroza multipla. "Uneori ma simt depasita de situatie si cred ca si eu as avea nevoie de un sfat cum sa procedez mai bine pe viitor."*

Nevoia de consiliere psihologica este mare pentru noi (50,7%) si pentru cei care ne sunt alaturi (53%). Din pacate, costurile sunt mult prea mari. De aceea, "ar fi bine sa existe consiliere psihologica gratuita"* pentru noi, pacientii, si pentru cei care ne sunt alaturi zi de zi.

Ce ne dorim?

-        "Un tratament ca sa imi recapat viata de dinainte de diagnostic."*

-        Din partea medicului curant ne dorim "mai multa comunicare"*, "disponibilitate"*, sa aiba mai mult timp"* si sa ofere "mai multe informatii despre boala"*.

-        "…centre multidisciplinare in care sa beneficiem de consult medical de specialitate pentru toate disciplinele necesare."*

-        Consiliere psihologica gratuita pentru mine si ingrijitorul meu.

-        Mai mult de 20 sedinte anual de kinetoterapie si recuperare medicala gratuite sau compensate.

-        Centre de recuperare neuromotorie in cat mai multe orase din Romania.

-        "…simplificarea birocratiei in ceea ce priveste bolnavii cronici si, mai ales, persoanele cu dizabilitati, sa nu mai fim plimbati dupa hartii, 3 feluri de bilete de trimitere si 2 tone de hartii la comisii. Cu o boala neurologica progresiva, nu prea ai cum trece de la grad accentuat la grad mediu sau usor, nu vad rostul plimbarilor la comisie pentru aceste revizuiri inutile."*

Ultimii doi ani au adus multe modificari Programului National de Tratament al Sclerozei Multiple. Toate aceste modificari au venit in sprijinul nostru, al pacientilor, prin compensarea de noi medicamente inovatoare si autorizarea unui numar total de 20 de unitati medicale in care se desfasoara programe de tratament. Apreciem toate aceste masuri luate, dar este nevoie de mai mult, pentru a ne ajuta sa facem fata modificarilor produse de boala. De aceea, va rugam sa sprijiniti prin dezvoltarea de noi programe prin care noi si ingrijitorii nostri sa avem acces la consiliere psihologica, kinetoterapie, acces mai facil la medic si medicamente, sprijin material si sprijin emotional.

*citatele apartin persoanelor care au completat chestionarele campaniei #CONEXIUNI.