ONG-uri Miercuri 22 August 2018 - 5760 vizitatori azi
Implica-te si tu pentru a ajuta un copil cu scleroza multipla sa mearga la MS KIDS RETREAT!

ASOCIATIA PACIENTILOR CU AFECTIUNI NEURODEGENERATIVE PARTICIPA LA SWIMATHON BUCURESTI PENTRU A STRANGE FONDURI PENTRU PROIECTUL MS KIDS RETREAT. Bucuresti, 13 iunie 2018. Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative participa la Swimathon Bucuresti, cea mai mare competitie de strangere de fonduri pentru cauze sociale, sambata, 30 iunie 2018. Proiectul pentru care se strang fonduri este ‘MS Kids Retreat’, un program care isi propune organizarea unei intalniri anuale intre copiii cu scleroza multipla din Romania. Incidenta mica a acestei afectiuni la copii o plaseaza in randul bolilor rare, pacientii fiind raspanditi pe intregul teritoriu al tarii, ceea ce face necesara cunoasterea intre ei, pentru ca niciun copil nu trebuie sa treaca singur peste primirea acestui diagnostic.

 Copii, parinti si cadre medicale specializate (neurolog copii, psiholog) participa la acest proiect pentru a afla informatii, a face schimb de experienta, a deveni mai optimisti si a lega mai mult decat prietenii. #MS Retreat are loc in perioada 29-31 august 2018 in zona Bran/Rasnov. Programul #MSKidsRetreat este organizat de APAN Romania in parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’ si Societatea Romana de Neurologie Pediatrica.

 

 La Swimathon Bucuresti participa din partea APAN Romania patru echipe de inotatori dintre care 7 persoane cu SM, membri ai familiilor, prieteni si fundraiseri ce sustin aceasta cauza:

  • #Axonii: Dragos Popescu, Silvia Dinulescu, Florenta Turlea, Bianca Barza, Dragos Nanuti;
  • #Neuronii: Andreea Antonovici, Adrian Georgescu, Mihaela Chicu, Lavinia Hostina;
  • #NeuroTransmitatorii:  Cristina Vladau, Tudor Vladau, dr. Adrian Burloiu, Theo Zainea;
  • #PayPerBrain: Cristian Ignat, Oana Banarescu, Ivona Gal, Catalin Rimaru.

 Pe Facebook a fost creata pagina MSKidsRetreat dedicata acestei campanii de strangere de fonduri, in care sunt descrise actiunile intreprinse de inotatori pentru a atrage atentia asupra cauzei copiilor cu scleroza multipla (filmulete, licitatii, parteneriate, vanzare de briose, varii actiuni prin care fiecare inotator isi pune creativitatea in actiune pentru a aduna bani). Este o actiune in care se mobilizeaza toti membrii APAN Romania, familii, apartinatori, prieteni, cunoscuti, intreaga comunitate de SM, iar energia si atmosfera sunt la maximum.

 Competitia Swimathon Bucuresti are loc sambata, 30 iunie 2018, incepand de la ora 9:00, la Bazinul Anatolie Grintescu, Club Sportiv Dinamo, Bucuresti!

 Comunitatea persoanelor afectate de scleroza multipla poate fi sustinuta donand pentru proiectul ‘MS Kids retreat’ pana pe 30 iunie, pe platforma https://2018.swimathonbucuresti.ro/ms-kids-retreat/

 Modul cum acest diagnostic este comunicat de catre medicul neurolog, informatiile furnizate in ceea ce priveste intelegerea bolii si a felului in care poate fi gestionata, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie si pana la acceptare, sprijinul moral al comunitatii de SM din Romania sunt nevoi pe care copiii cu scleroza multipla si familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids retreat’ isi propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.

 Rezultate urmarite prin acest proiect sunt implicarea a 45 de persoane: 20 de copii si adolescenti cu scleroza multipla beneficiari, insotiti de 20 de parinti, 1 medic neurolog, 1 psiholog, 3 pacienti tineri-adulti cu SM. In cele trei zile de retreat, vor avea loc schimburi de informatii, schimb de experienta si creare de legaturi (educare din partea unui neurolog cu experienta in SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experienta indelungata in suport pacienti cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APANRomania).

 Implica-te!

  • Cunosti vreun copil cu SM sau un parinte? Recomanda-i sa participe la #MS RETREAT si contacteze APAN!
  • Vrei sa sustii cauza? Trimite cauza noastra cunoscutilor tai, prietenilor, companiei la care esti angajat! (email, facebook, telefoane etc.)
  • Sprijina financiar proiectul! Doneaza cu plata online pe platforma, solicita-ne detalii pentru transfer bancar sau vino si doneaza cash!

 Multumim! #MSKidsRetreat #FacemValuri

 

Despre Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) reprezinta comunitatea care ofera tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-si trai viata la cel mai inalt potential si de a asigura sprijinul de care au nevoie, pana cand un tratament va fi, in cele din urma, gasit.

 APAN Romania reprezinta si apara drepturile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative in tara noastra. Misiunea asociatiei este sa ofere acces la informatii inovatoare, sa educe toate partile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afectiuni neurodegenerative si sa imbunatateasca / faciliteze accesul echitabil la tratament si terapii de inalta calitate, pentru imbunatatirea calitatii vietii.

 APAN Romania isi doreste sa devina principala voce a persoanelor cu afectiuni neurodegenerative din Romania si sa se asigure ca pacientii au o voce puternica in stabilirea propriilor obiective si prioritati.

 

www.afectiuni-neurodegenerative.ro

www.facebook.com/APANRomania

 

Pentru informatii suplimentare:
Cristina Vladau
Vicepresedinte APAN Romania
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
T: 0722495786
E: info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania

0 comentarii1204 vizualizări13 iunie 2018




rss 2.0
rss 2.0