Directia de Sanatate Publica Bistrita-Nasaud, in parteneriat cu Consiliul Judetean Bistrita-Nasaud prin Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului, Inspectoratul Scolar Bistrita-Nasaud si reprezentantii asistentilor comunitari si mediatorilor sanitari, celebreaza in data de 21 martie 2011 Ziua Mondiala a Sindromului Down (WDSD). Impreuna organizeaza in perioada 21 martie - 07 aprilie 2011 campania de informare si educare dedicata acestei zile.

 In aceasta perioada, organizatii din intreaga lume, organizeaza si participa la evenimente de sensibilizare a publicului in legatura cu sindromul Down.

 Tema aleasa pentru celebrarea Zilei Mondiale a Sindromului Down (WDSD) pentru anul 2011 se refera la furnizarea de informatii de inalta calitate, care sa se acorde parintilor dupa ce au primit un diagnostic prenatal sau postnatal al sindromului Down.

 Ministerul Sanatatii prin subprogramul de promovare a unui stil de viata sanatos, asigura finantarea activitatilor acestei campanii.

 Va multumim pentru interes, participare si implacare!

Cu stima,

 Responsabil Compartiment Evaluarea Sanatatii si Educatie pentru Sanatate,

Mirela Parker

  Director Adj. de Sanatate Pubica,

Dr. Doina Petri

Analiza de situatie in Romania cu privire la campania desfasurata cu ocazia

Zilei Mondiale a Sindromului Down (WDSD)

 Tema campaniei:

 Tema aleasa pentru celebrarea Zilei Mondiale a Sindromului Down (WDSD) pentru anul 2011 se refera la furnizarea de informatii de inalta calitate, care sa se acorde parintilor dupa ce au primit un diagnostic prenatal sau postnatal al sindromului Down.

  Sloganul campaniei: "Informeaza corect, porneste corect"

1. SCOPUL ANALIZEI:

Scopul analizei este de a furniza evidente, de la nivel international, national, utile pentru desfasurarea campaniei de celebrare.

 SCOPUL CAMPANIEI:

Este de a informa si sensibiliza publicul in legatura cu sindromul Down. In aceasta perioada, organizatii din intreaga lume, participa la evenimente de informare a populatiei in ceea ce priveste Sindromul Down.

1. OBIECTIVUL CAMPANIEI:

Constientizarea importantei informatiilor corecte provenite de la specialisti, pentru ca parintii sa inteleaga si sa actioneze cu discernamant, atunci cand sunt anuntati despre diagnosticul unui copil cu sindrom Down.

 3.DATE STATISTICE PRIVIND CAZUISTICA DE SD DOWN

 3.1. Date statistice generale.

 Statistici in ceea ce priveste complicatiile pentru sindromul Down:

• 40-50% dintre copiii cu sindrom Down au defecte cardiace congenitale in SUA

• Sindromul Down creste riscul de leucemie de 15-20 de ori in SUA

• 100% din persoanele cu sindrom Down vor dezvolta unele semne fiziologice de Alzheimer peste varsta de 35 de ani in SUA

Sursa: (Association for Children with Down Syndrome)

• 66-89% dintre pacienti cu sindrom Down au un anumit nivel de pierdere a auzului in cel putin o ureche

• Riscul de pneumonie este de 62 de ori mai mare decat in non-Down

• Convulsii apar la aproximativ 3-13% dintre pacienti cu sindrom Down.

 Sursa: (NIDCD) National Institute on Deafness and Other Communication Disorders

 Statistici in legatura cu varsta mamei ca factor de risc pentru sindromul Down:

• Riscul de a avea un copil cu sindromul Down este mai mic de 1 la 1000 de nasteri la femeile sub 30 de ani.

• Riscul de a avea un copil cu sindromul Down este de 1 la 400 in cazul in care mama este de 35-40 de ani in SUA.

• Riscul de a avea un copil cu sindromul Down este de 1 la 110 in cazul in care mama este de peste 40 in SUA.

• Riscul este de 1 la 25, pentru o mama de 45 de ani.

• Avand in vedere incidenta generala a nasterilor in functie de varsta mamei, in 80% din cazuri, sindromul Down are loc la mame sub 35 de ani in SUA.

 Sursa: (Association for Children with Down Syndrome)

 Figura 1: Riscul de a avea un copil cu sindromul Down in functie de varsta mamei.

Exprimare procentuala.

 Statistici privind cauzele genetice pentru sindromul Down:

• 88% din cazuri apar din cromozomul 21 al mamei;

• 8% din cromozomul 21 al tatalui;

• 2% din erori mitotice dupa fuziune (NIDCD)

• aproximativ 2-5% din cazurile de sindrom Down sunt datorate translocatiei genetice.

 Figura 2: Cauzele genetice ale aparitiei sd. Down, exprimate procentual.

  3.2. Date statistice mondiale.

 Riscul global este 1 la 800 de nasteri sau 0,12%. Avand in vedere faptul ca la nivel modial incidenta este de aproximativ 1-800 nasteri, se poate estima ca in Romania sunt in jur de 30.000 de persoane cu trisomie 21.

Statisticile CNSISP ne releva urmatoarele:

 Numar de copii cu varste 0 - 1 an cu diagnostic de sdr. Down declarati de medicul de familie

   In 2002, sdr. Down a fost prezent la aproximativ 1 din fiecare 1.000 de copii si adolescenti cu varsta intre 0-19 ani, care traiesc in 10 regiuni ale Statelor Unite, ceea ce inseamna ca aproximativ 83000 copii si adolescenti cu sdr. Down traiesc in Statele Unite in cursul acestui an. Prevalenta sdr. Down pe grupe de varsta a fost cea mai mare la copiii de 0-3 ani cu 11,1, in scadere la 10,3 printre copiii de 4-7 ani, 9,8 printre copiii de 8-11 ani, 8,3 printre copiii de 12-15 ani, si 6,0 intre 16-19 ani.

 Figura 3: Prevalenta sd. Down, la copii si adolescenti, in functie de varsta, rasa, sex si prezenta malformatiilor congenitale cardiace.

 Tot in 2002, prevalenta cea mai scazuta de sdr. Down la varsta de 0-19 ani, intre rase / grupuri etnice, a fost in randul persoanelor non-hispanice negre, 7,3 persoane hispanice au avut cea mai mare prevalenta de 12,3, urmata de persoane non-hispanice albe cu prevalenta de 10,2 si persoane de alte rase / etnii cu prevalenta de 8,9.

 Mai multi copii de sex masculin (prevalenta 10,8) decat copiii si adolescentii de sex feminin cu varsta intre 0-19 ani (prevalenta 9,7) au avut sdr. Down in 2002. In plus, in 2002, prevalenta de persoane cu sindrom Down care au avut, de asemenea, importante defecte cardiace congenitale (CHDs) a fost mai mic (4,7) decat cea a persoanelor fara CHDs majore (5,6).

 Sursa datelor: Prevalence of Down Syndrome Among Children and Adolescents in 10 Regions of the United States. Pediatrics December 2009 (124:6);1565-1571.

Numarul total de cazuri la nastere in Statele Unite a crescut cu 24,2%, din perioada 1979 - 1983 pana in perioada 1999 - 2003 in 10 regiuni din SUA.

Figura 4: Din 1979 pana in 2003, prevalenta sindromului Down (DS) la nastere a crescut cu 31 la suta, de la 9,5 la 11,8 la 10.000 de nou-nascuti vii in 10 regiuni din SUA.

Numarul de copii nascuti cu sdr. Down a fost de aproape 5 ori mai mare in randul nasterilor la mamele mai in varsta (38,6 la 10.000) decat in randul nasterilor la mamele mai tinere (7,8 la 10.000).

1. Descrierea unor grupuri populationale care prin caracteristicile acestora necesita interventii specifice;

In cadrul campaniei de celebrare a Zilei Mondiale a Sindromului Down (WDSD) pentru 2011, avand in vedere tema campaniei, grupul populational tinta il reprezinta persoanele cu varsta intre 18-45 de ani, si anume din cadrul acestora, parintii ce au primit un diagnostic prenatal sau postnatal al sindromului Down. indemnand in mod special participarea la o informare corecta privind cauzele sd. Down, cat si modalitatile de integrare a acestor persoane in societate.

1. Prezentarea si analiza cadrului legislativ.

Ordinul 175/2004 privind asistenta persoanelor cu sdr. Down.

1. Prezentarea parteneriatelor existente cunoscute precum si a activitatii unor ONG uri sau altor organisme si institutii private implicate in activitati privind tema celebrata;

Parteneri propusi:

• Directia de Sanatate Publica Judeteana

• Administratia publica locala

• Organizatii neguvernamentale: Inocentii, Scoala Speciala "Lacrima"

• Federatia Reteaua Organizatiilor Sindrom Down din Romania

• Asociatia Caritas Bucuresti

• Asociatia UpDown

• Asociatia Down Oradea Romania (A.D.O.R.)

• Asociatia Sindrom Down Bucuresti

• Presa scrisa si audio-vizuala

1. Prezentarea pe scurt a unei situatii a campaniilor anterioare care au abordat tematica in cauza

Ziua Mondiala a Sindromului Down a fost inaugurata in 2006.

De atunci au fost celebrate:

21 martie 2006

Singapore a fost selectat pentru a lansa inaugurarea WDSD. Sindrom Down Association (Singapore) a organizat o serie de evenimente si activitati prin care organizatiile afiliate la nivel mondial au fost incurajate sa respecte WDSD impreuna cu comunitatea intr-un mod adecvat.

21 martie 2007

Toti membrii DSI si organizatiile afiliate din intreaga lume sunt incurajate sa respecte WDSD, impreuna cu comunitatea intr-un mod adecvat.

Ziua Internationala a Sindromului Down (WDSD), a fost aleasa oficial in data de 21 martie pentru a sublinia particularitatea sindromului Down in trisomie a cromozomului 21.

Pe 21 martie, 2009, Ziua Mondiala a Sindromului Down a marcat aniversarea a 50 de ani de la publicarea prof. Jerome Lejeune, descoperirtorul cromozomului suplimentar 21, care provoaca sindromul Down.

Ziua Mondiala a Sindromului Down 2010

Celebrarea anuala a WDSD urmareste sa promoveze constientizarea si intelegerea sindromului Down si a problemelor asociate, si de a mobiliza sprijin si recunoastere a demnitatii, drepturilor si bunastarii persoanelor cu sindrom Down.

S-a decis sa nu se desemneze teme specifice, oferindu-se astfel o mai mare flexibilitate pentru persoanele fizice si organizatiile din intreaga lume pentru a selecta o tema care ar fi relevanta pentru comunitatea lor. Majoritatea activitatilor WDSD au avut un impact extraordinar, deoarece prezinta abilitatile, talentele si realizarile persoanelor cu sindrom Down. Sarbatorirea WDSD proactiv a crescut importanta persoanelor cu sindrom Down si a comunitatilor lor la nivel global. Au fost angajate parteneriate cu societatea civila, cu rezultate pozitive.