In 09.08.2022, Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania - ANBRaRo (www.bolirareromania.ro) a implinit 15 ani de activitate. Alianta a fost infiintata la initiativa Asociatiei Prader Willi din Romania printr-un proiect finantat de CEE Trust in anul 2007. Pentru infiintarea Aliantei, si-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizatii de boli rare si grupuri de pacienti pentru care boala era atat de rara incat nu exista o asociatie.
In prezent, ANBRaRo reuneste 52 de asociatii de pacienti cu boli rare la nivel national.
Scopul nostru comun este acela de stimulare a cresterii responsabilitatii comunitatii fata de pacientii afectati de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienti, familii, specialisti, colaboratori si reprezentanti ai autoritatilor.
La nivel national, ANBRaRo este membra in COPAC (Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice), iar la nivel international suntem membri activi in EURORDIS - Rare Diseases Europe: www.eurordis.org si in RDI - Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org.
In acest moment aniversar, dorim sa evidentiem realizarile si succesele majore din cei 15 ani de existenta. Datorita efortului colectiv al celor 52 de organizatii membre, specialisti, parteneri, sponsori si finantatori am reusit impreuna sa transformam bolile rare intr-un domeniu prioritar de sanatate la nivel national, european si global.
Profilul nostru de tara pentru bolile rare arata ca avem: Program national de boli rare din anul 2008, Consiliu National de Boli Rare din 2013, Plan National de Boli Rare integrat in Strategia Nationala de Sanatate din 2014, 32 de Centre de Expertiza acreditate din 2017, 1 retea nationala pentru anomalii congenitale cu sau fara dizabilitati intelectuale, Centrul NoRo - centru de expertiza acreditat, membru in ERN ITHACA, dar si centru resursa de boli rare membru in RareResourceNet - Reteaua Europeana a Centrelor Resursa pentru Boli Rare, 19 Centre de Expertiza prezente in 11 Retelele Europene de Referinta.
Am organizat impreuna 7 conferinte internationale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Scoli de Boli Rare pentru Jurnalisti, 12 conferinte Europlan pentru monitorizarea implementarii Planului National de Boli Rare si multe alte activitati pentru pacienti. Chiar si in anul 2022 au fost initiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sanatatii, iar lista de medicamente orfane a fost actualizata. Aceste progrese se datoreaza solidaritatii si implicarii asociatiilor membre, expertilor, sponsorilor si tuturor partenerilor. Multumim!
Mai sunt multe de facut (registru national de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapida a terapiilor, Legea bolilor rare - ca sa mentionam doar cateva provocari).
Suntem constienti ca doar impreuna putem reusi sa reducem inegalitatile si sa imbunatatim calitatea vietii pacientilor cu boli rare din Romania.
Va multumim!
Dorica Dan - presedinte ANBRaRo
0 comentarii | 42 vizualizări | 10 august 2022 |