Un nou site dedicat comunitatii persoanelor cu hemofilie din Romania a fost lansat: www.desprehemofilie.ro. Site-ul a fost dezvoltat de Roche Romania si se adreseaza copiilor si adultilor cu hemofilie, precum si oamenilor din mediul acestora, care isi doresc sa fie informati cu privire la aceasta afectiune hematologica.

Hemofilia  este o boala cu impact major asupra calitatii vietii pacientilor ca urmare a multiplelor restrictii, a aparitiei complicatiilor si a stigmatizarii sociale. De aceea, informatiile din acest site sunt menite sa ajute persoanele cu hemofilie sa gestioneze mai bine manifestarile acestei boli. Site-ul contine explicatii stiintifice despre hemofilie, simptomele si tratamentul aferent, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sangerari precum si activitati recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de sanatate buna si un stil de viata sanatos.

"Atat persoana cu hemofilie, cat si toti cei implicati in viata sa precum familia, prietenii trebuie sa inteleaga ce este aceasta afectiune. Cu respectarea recomandarilor medicilor specialisti, persoanele cu hemofilie pot sa aiba o viata sociala activa. Sub indrumarea medicului curant, activitati fizice precum inotul, tenisul de masa sau drumetiile in natura sunt recomandate chiar si persoanelor cu forma severa de hemofilie, deoarece o stare buna de sanatate a articulatiilor si muschilor reduce riscul de aparitie a hemoragiilor spontane", a afirmat Valentin Brabete, Asociatia Nationala  a Hemofilicilor Din Romania (ANHR).

"Hemofilia este o boala complexa iar gestionarea manifestarilor acesteia poate parea dificila. Cu toate acestea, o informare corespunzatoare poate ajuta persoanele care sufera de aceasta boala sa poata avea o viata sociala implinita si normala. Daca pacientii si familiile acestora urmeaza indicatiile medicului curant inca de  la momentul diagnosticului si se informeaza din surse de incredere pot gestiona mai bine particularitatile si restrictiile acestei bolii. O mai buna intelegere a bolii permite pacientilor sa se bucure de hobby-uri, activitati in aer liber sau sport, in limitele permise de severitatea bolii si sfatul medicului", a declarat  Dr. Ciprian Tomuleasa, Institutul Oncologic "Prof. Dr. Ion Chiricuta", Cluj.

In sectiunea dedicata copiilor cu hemofilie, tinerii vizitatori ai site-ului pot afla intr-un mod simplu si prietenos ce inseamna hemofilia si cum pot avea o copilarie si o viata sociala normala pentru varsta lor. Acestia vor fi ghidati prin sectiunile dedicate lor de  catre Emilian, un baiat de 10 ani cu hemofilie, care ofera sfaturi valoroase despre activitatile zilnice pe care le pot desfasura copiii cu aceasta boala, dar si jocuri si video-uri cu aventurile lui.  Copiii pot de asemenea descarca e-book-ul sub forma de banda desenata "Aventurile lui Emilian", unde pot citi cum pot lega prietenii, cum sa treaca peste o leziune si cum sa practice anumite activitati sportive in siguranta.

"Un diagnostic de hemofilie creeaza adesea parintilor o stare de anxietate sau de teama ceea ce poate duce la limitarea activitatilor copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie sa fie privati de bucuriile de zi cu zi ale copilariei, in pofida restrictiilor  de care trebuie sa tina seama. Activitatile recreative si in aer liber desfasurate impreuna cu alti copii de varsta lor ajuta la o dezvoltare psihosociala armonioasa si la cresterea increderii in fortele proprii.  In plus, cu ajutorul informatiilor din acest site copiii pot invata cum sa explice celorlalti manifestarile bolii, ceea ce ajuta la cresterea constientizarii si eliminarea miturilor din jurul acestei maladii", a declarat Daniel Andrei. Presedinte Asociatiei Romane de Hemofilie (ARH).

Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza cu precadere barbatii si care se manifesta prin sangerari necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare in sange. Potrivit datelor Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care sufera de hemofilie se afla sub tratament in cadrul programul national de hemofilie si talasemie. 

***

Despre Roche

Fondata in 1897 in Basel, Elvetia, drept una dintre primele companii producatoare de medicamente originale la scara industriala, Roche a devenit cea mai mare companie de biotehnologie din lume si lider mondial in diagnosticul in vitro. Compania urmareste excelenta in stiinta pentru a descoperi si dezvolta medicamente si teste de diagnostic cu scopul de a imbunatati si salva vietile oamenilor de pe tot globul. Suntem unul dintre pionierii medicinei personalizate si ne dorim sa continuam sa transformam felul in care furnizata asistenta medicala, pentru a avea un impact si mai mare. Compania Genentech, din Statele Unite, este detinuta in totalitate de grupul Roche. De asemenea, Roche este actionarul majoritar al companiei Chugai Pharmaceutical din Japonia. 

Recunoscand efortul nostru de a urmari o perspectiva pe termen lung in tot ceea ce facem, Roche a fost desemnata una dintre cele mai sustenabile companii din industria farmaceutica de catre Dow Jones Sustainability Indices pentru al cincisprezecelea an consecutiv. Aceasta distinctie reflecta, de asemenea, eforturile noastre de a imbunatati accesul la asistenta medicala impreuna cu partenerii locali din fiecare tara in care lucram.

Genentech, in Statele Unite, este un membru detinut in totalitate al grupului Roche. Roche este actionarul majoritar al Chugai Pharmaceutical, Japonia.

Prezent pe piata romaneasca inca din perioada interbelica, Roche isi redeschide reprezentanta locala in anul 1992, urmind ca in anul 2005, grupul Roche sa infiinteze societatea comerciala S.C. Roche Romania SRL care a preluat activitatea reprezentantei din Bucuresti. Roche ofera produse si servicii care acopera intreg spectrul ingrijirilor de sanatate, pornind de la preventie, tratament si pana la monitorizarea post-tratament, in arii terapeutice majore unde exista nevoi medicale neacoperite inca. Prin intermediul Roche Romania, ambele divizii ale Grupului Roche - divizia de farmaceutice si divizia de diagnostice - sunt prezente pe piata din tara noastra, oferind produse si servicii de inalta specializare. Pentru orice informatii suplimentare, va rugam sa accesati www.roche.ro

Departamentul de Comunicare al Roche Romania: andrei.vlad@roche.com, 0728292664