In 30 mai 2024, a avut loc Conferinta Anuala a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare, organizata de Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID). Evenimentul a marcat o ocazie semnificativa pentru comunitatea pacientilor, reunind peste 100 de participanti  din Romania, dar si din Republica Moldova, pentru a celebra Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor Primare (World PI Week 2024).

Conferinta a oferit o platforma esentiala pentru educatie, networking si schimb de experiente, prezentand cele mai recente informatii din partea expertilor de renume in domeniu.

Inregistrarea conferintei poate fi urmarita aici: https://fb.watch/spehyTCoUm/

World PI Week 2024: Acces la Ingrijire pentru Toti Pacientii cu Imunodeficiente Primare, Oriunde

Conferinta a fost parte integranta a Saptamanii Mondiale a Imunodeficientelor Primare, desfasurata intre 22 si 29 aprilie 2024, sub sloganul "Acces la ingrijire pentru toti pacientii cu imunodeficiente primare, oriunde". In prezent, 80% dintre pacientii cu imunodeficiente primare la nivel mondial nu au acces la ingrijiri adecvate. Lipsa cunostintelor despre IDP, lacunele in disponibilitatea si accesibilitatea diagnosticului si tratamentelor, lipsa specialistilor si a ingrijirii multidisciplinare, precum si deficitul de materiale necesare pentru producerea tratamentelor, lasa indivizii si familiile lor, vulnerabili?.

Apel la Actiune

Este timpul sa inlaturam aceste bariere si sa facem accesul universal la diagnostic precoce si tratament de calitate o realitate pentru toti cei care traiesc cu o IDP. Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor Primare din acest an subliniaza necesitatea urgenta de echitate in ingrijirea sanatatii pentru persoanele cu imunodeficiente primare (IDP). Trei directii esentiale emerg: prioritatea accesului egal la ingrijire, asigurarea unui diagnostic si tratament de calitate in timp util pentru fiecare pacient cu IDP, indiferent de demografie sau locatie geografica, si promovarea constientizarii, educatiei si cercetarii pentru a reduce disparitatile regionale?.

Despre Imunodeficientele Primare

Imunodeficientele primare (IDP) reprezinta un grup mare si in crestere de aproape 500 de afectiuni diferite cauzate de un defect al sistemului imun, crescand susceptibilitatea la infectii si predispunand la auto-imunitate, alergii, malignitati sau inflamatii. Este estimat ca peste 6 milioane de oameni la nivel mondial traiesc cu o IDP. Diagnosticarea precoce si accesul la tratament de calitate sunt esentiale pentru imbunatatirea calitatii vietii acestor pacienti?.

Despre Saptamana Mondiala a Imunodeficientei Primare

Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor Primare este o miscare globala pentru a creste constientizarea despre imunodeficientele primare si provocarile asociate; pentru a promova calitatea vietii pentru persoanele cu imunodeficiente primare, diagnosticarea timpurie, disponibilitatea si accesul la tratament si ingrijire la nivel mondial; si pentru a stimula comunicarea si advocacy-ul in jurul acestor afectiuni?.

In Romania exista inca multe probleme de rezolvat:

Pacientii nu au  acces la toate investigatiile necesare unui diagnostic corect.

Diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.

Accesul la tratament este partial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiente primare.

In majoritatea cazurilor nu exista o abordare multidisciplinara a pacientilor cu IDP.

Nu exista screening neonatal pentru imunodeficientele combinate severe.

Pentru mai multe informatii despre ARPID si activitatile noastre viitoare, vizitati pagina de Facebook a asociatiei, site-ul http://arpid.ro/ sau contactati-ne direct.

Contact: 

Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare (ARPID)

Facebook: https://www.facebook.com/ImunodeficientePrimare

Email: asociatiaarpid@yahoo.com

Telefon: +40 741160033