Asociatia Melanom Romania cauta solutii  impreuna cu colaboratorii din tara si strainatate. Cea de-a VII-a editie a Conferintei Nationale a Asociatiei Melanom Romania "Impreuna putem salva vieti" are loc anul acesta la Timisoara, in  perioada 28-29 iunie 2024 si are ca tema prioritara oncologia de precizie.

Asociatia Melanom Romania atrage atentia asupra faptului ca Romania continua sa fie o tara in care multi pacienti isi pierd viata din cauza cancerului, avand o rata a mortalitatii cu 7% mai mare decat media UE, conform ultimului raport INSP. In acelasi timp, datele ECIS arata ca incidenta melanomului a atins 11,8 cazuri la 100.000 de locuitori pe an, cu 2.247 de cazuri noi anual, in crestere fata de anii trecuti. Conform studiilor, sansele de supravietuire in regiunea est-europeana sunt considerabil mai scazute, adica 50%, comparativ cu 90% rata relativa la 5 ani in tarile occidentale.

Pentru a creste supravietuirea, sunt necesare schimbari majore in domeniul sanatatii si cercetarii, arata presedinta Asociatei, Violeta Astratinei. "Stabilirea unor criterii obiective pentru identificarea spitalelor si  clinicilor cu experienta si crearea de centre de expertiza specializate pe tipuri de tumori este esentiala, mai ales in cazul tumorilor cu incidenta mai scazuta ca melanomul cutanat si melanoamele rare, unde, din pacate, este dificil sa gasim specialisti cu adevarat pregatiti.  Pentru  tratamentele noi, pacientii inca trebuie sa astepte mai bine de doi ani, desi accesul la terapii inovatoare este printre obiectivele mediatizatului Plan National de Cancer, aprobat in Parlament in 2022. Pe traiectoria oncologica, 50% dintre pacientii cu melanom raman fara optiuni de tratament din cauza lipsei studiilor clinice initiate in sistemul public. Unii pleaca de nevoie in strainatate, relocandu-si intreaga familie pentru o sansa la tratament , iar cei ramasi in tara mor prematur. Credem ca aceasta situatie ar putea fi schimbata  prin programe de cercetare clinica la nivel national si utilizand progresele din genomica si diagnosticarea moleculara, dupa modele implementate in alte tari, de exemplu programele nationale DRUP in Olanda si IMPRESS in Norvegia. Coordonatorii programelor de medicina de precizie  au alcatuit deja consortii largi in Europa de care si pacientii romani ar putea benefica!"

Din aceste motive, a VII-a editie a conferintei nationale a Asociatiei de pacienti Melanom Romania este axata pe tema oncologiei de precizie pentru a cauta solutii pentru accesul pacientilor cu nevoi neacoperite la diagnostic si tratament ( "unmet need"). "Anul acesta vom fi la Timisoara, unul dintre centrele promitatoare in oncologie, alaturi de peste 20 de specialisti de la Oncohelp, Spitalul Municipal Judetean Timisoara, Centrul Oncologic Sf. Nectarie Craiova, Institutul Oncologic Bucuresti, Institutul National de Sanatate Publica, Universitatea Babes-Bolyai Cluj si cateva clinici private. Vom avea alaturi de noi colaboratori din Norvegia, implicati in proiecte de medicina de precizie ca PCM4EU si PRIME-ROSE. De asemenea, ni se va alatura coordonatoarea proiectului DARE-NL pentru terapiile celulare (ATMPs), specialisti in guvernarea datelor de sanatate din Belgia si colegi din proiectul EU-CT-X, care vizeaza accesul la studii clinice transfrontaliere.’’

Asociatia apreciaza si efortul autoritatilor statului pentru a contribui la discutii. Domnul Ministru al Sanatatii, prof. dr. Alexandru Rafila, va realiza, la solicitarea Asociatiei o actualizare a preocuparilor ministerului in ingrijirea oncologica si planul de cancer.

Dr. farmacist Razvan Prisada va vorbi despre implementarea reglementarii europene de evaluare a medicamentelor - Regulation EU 2021/2282 - si implicarea asociatiilor de pacienti. Domnul Adrian David, Director CAS Hunedoara, va impartasi experienta sa  privind asigurarea de servicii medicale optime intr-o regiune defavorizata.   

"In cadrul conferintei nationale vom desfasura si conferinta de presa dedicata pacientilor cu melanom ocular, aflati la risc sa ramana fara tratament. Vom adresa un apel deschis pentru gasirea unei solutii."

Conferinta nationala se va desfasura in sala multifunctionala a Consiliul Judetean Timis.  Se asteapta peste 70 de pacienti si familii si 23 de speakeri, medici specialisti si cercetatori de la universitati si centre oncologice din Romania si strainatate si companii farmaceutice. Conferinta nationala si conferinta de presa sunt deschise publicului si presei prin transmisie live, de pe pagina de Facebook a Asociatiei Melanom Romania.

Contact

Violeta Astratieni, Presedinte

violeta.astratinei@melanomromania.org