Adevarul umbla cu capul spart.          -          Adevarul invinge orice.          -          Cine spune adevarul nu poate sa multumeasca pe toata lumea.
Sanatate Luni 22 Iulie 2024 - 14587
Pacientii cu melanom ocular pot ramane fara tratament "Viata este dreptul tuturor!"

Pacientii cu melanom ocular metastatic* din Romania risca sa ramana fara tratament, o situatie alarmanta care pune in pericol vietile persoanelor diagnosticate cu aceasta boala. In tara noastra, sunt aproximativ 22 pacienti cu boala in stadiu avansat. Pana acum, accesul lor la terapia imuno-oncologica, singura din lume care a dovedit ca da rezultate, a fost oferit gratuit de compania producatoare printr-un program special.

La finalul anului trecut (5 decembrie 2023), tratamentul a primit din partea Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale (ANMDMR) decizia de includere in lista de medicamente compensate, document aici, insa acest lucru nu s-a concretizat pana acum. Avand in vedere ca programul companiei producatoare a putut acoperi un numar limitat de pacienti pe o perioada predefinita (un an), pacientii romani risca sa ramana fara solutii de tratament, reducandu-le astfel semnificativ sansele de supravietuire.

"Asa ceva este greu de acceptat. Retineti ca imunoterapiile din melanomul cutanat nu functioneaza si expun acesti pacienti la o toxicitate ridicata, dar fara beneficiu demonstrat: rate de raspuns sub 5%. Este vorba de pacienti cu boala metastatica a caror speranta de viata este mai mica de un an. Cum poate cineva sa-i priveasca in ochi si sa le spuna ca exista un tratament care le poate salva viata, dar ca nu vor avea acces la el? Aceasta conferinta de presa este un apel umanitar catre toti cei implicati sa gaseasca o solutie.", spune dr. biol. Violeta Astratinei, presedinta Asociatiei Melanom Romania.

"Ca pacient diagnosticat cu melanom uveal, cea mai mare ingrijorare pe care o am este posibilitatea de a dezvolta metastaze. Aparitia acestui nou tratament ne-a oferit o raza de speranta. Prin faptul ca nu a primit aprobare pentru decontare de la autoritatile romane ni se refuza practic sansa la viata.", spune si Florentina Cenja, pacienta cu melanom ocular.

Pana acum, persoanele cu acest tip de cancer nu au beneficiat de terapii specifice pentru boala metastatica. In Romania, dar si in alte tari din Europa, diagnosticarea si tratamentul tintit al bolii sunt dificil de realizat din cauza raritatii melanomului ocular si a lipsei centrelor specializate. Aceasta molecula noua de imunoterapie, numita Tebentafusp, a fost declarata de FDA (Food and Drug Administration) medicament orfan** si este singurul tratament*** din lume care a fost aprobat si a dovedit ca ajuta pacientii sa traiasca mai mult.

"Melanomul ocular este o boala agresiva. Majoritatea formelor localizate, peste 80%, se vindeca, dar boala e mult mai greu de controlat atunci cand devine extinsa, metastatica. Mai putin de 20% din acesti pacienti supravietuiesc 5 ani. Aceste tratamente sunt foarte scumpe, dar aduc rezultate mult mai bune decat terapiile clasice, de exemplu chimioterapia. Ele pot prelungi viata si uneori pot sa duca la remisiuni de lunga durata, potential curative in boala metastatica, ceea ce parea de neconceput cu un deceniu in urma.", declara prof. univ. dr. Serban Negru, medic oncolog, U.M.F. Victor Babes, centrul Oncohelp Timisoara

Aceste declaratii au fost facute astazi in cadrul conferintei de presa "Viata este dreptul tuturor!", organizate de Asociatia Melanom Romania la Timisoara.

 

 

* Melanomul ocular - o forma rara de melanom

Melanomul ocular sau uveal este o forma rara si agresiva de melanom ce se dezvolta la nivelul celulelor ce produc pigmentul irisului. Melanomul ocular poate sa apara si la nivelul tesutului conjunctiv al ochiului. Diagnosticul se pune greu deoarece, in cele mai multe cazuri, melanomul ocular nu are simptome si este depistat la controlul oftalmologic de rutina. Incidenta anuala in Europa si SUA este de aproximativ 6 la un milion de locuitori. Aproximativ 50% dintre pacienti dezvolta metastaze, de cele mai multe ori la nivelul ficatului, care, daca sunt neoperabile, pot fi fatale in termen scurt de la primirea diagnosticului.

** Medicamentele orfane sunt medicamente destinate bolilor rare.

*** Aceasta imunoterapie este indicata doar pacientilor cu melanom ocular metastatic cu tipaj HLA-A*02:01. HLA-A este antigenul leucocitar uman.

 

0 comentarii2016 vizualizări02 iulie 2024




rss 2.0
rss 2.0