Cancerele rare reprezinta o categorie de boli cu evolutie adesea imprevizibila, care impun diagnostic rapid, tratament personalizat si o colaborare stransa intre specialisti. Desi fiecare tip de cancer rar afecteaza un numar mic de pacienti, impactul cumulativ asupra sanatatii publice este semnificativ, iar lipsa unei ingrijiri coordonate poate duce la agravarea evolutiei clinice. In Romania, continuitatea ingrijirii depinde atat de accesul la terapii inovatoare, cat si de retele functionale de centre de expertiza, de comunicarea interdisciplinara si de implicarea activa a organizatiilor de pacienti. Aceste aspecte au fost analizate in cadrul webinarului "Continuitatea ingrijirii pacientilor cu cancere rare", parte din programul Share Experience 2025, organizat de Asociatia Romana de Cancere Rare (ARCrare).

Cancerele hematologice rare - rol esential al centrelor de expertiza in diagnostic si tratament
In Romania exista provocari majore pe care specialistii le intalnesc in tratarea cancerelor hematologice rare, unde diagnosticul corect necesita tehnologii avansate si o abordare multidisciplinara integrata.
Prof. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinica la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, a prezentat experienta centrului in gestionarea unor patologii precum mastocitoza sistemica, hemoglobinuria paroxistica nocturna (HPN), leucemiile acute si alte neoplasme rare.
"In bolile hematologice rare, fiecare zi conteaza. Diagnosticarea precoce poate face diferenta intre o evolutie favorabila si complicatii severe. Avem nevoie de retele de centre capabile sa ofere expertiza, imunofenotipare, analize moleculare si monitorizare continua, pentru ca pacientii sa nu se piarda pe traseul medical." — Prof. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinica la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti.
Acesta a subliniat colaborarea necesara intre hematologie, alergologie, dermatologie, patologie moleculara si alte specialitati, dar si utilitatea studiilor epidemiologice nationale pentru imbunatatirea strategiilor de management clinic.

Pacienti - profesionisti - autoritati: o relatie care determina parcursul medical
Un mesaj central al webinarului a fost nevoia consolidarii relatiei dintre pacienti, profesionisti si autoritati. Cancerele rare presupun adesea tratamente de lunga durata, protocoale complexe si un sistem administrativ dificil de navigat fara sprijin.
Camelia Soceanu, presedinta Asociatiei SOS Mielom, a vorbit despre importanta unei comunicari reale intre toti actorii implicati:
"Pacientii cu cancere rare au nevoie de predictibilitate. Fara comunicare intre autoritati si specialisti, drumul lor devine unul plin de obstacole. Este esential sa construim parteneriate stabile pentru acces rapid la diagnostic, tratament si monitorizare." — Camelia Soceanu, presedinta Asociatiei SOS Mielom.
Ea a accentuat rolul organizatiilor de pacienti in facilitarea navigatei medicale si in exprimarea nevoilor reale ale pacientilor.

Perspectiva CNAS: continuitatea ingrijirii - prioritate strategica
Reprezentanta CNAS a subliniat ca asigurarea continuitatii ingrijirii pentru pacientii cu boli rare reprezinta o prioritate strategica, care depaseste simpla finantare a tratamentelor. Dr. Elisabeth-Iuliana Bruma, director al Directiei Reglementari si Norme de Contractare, a evidentiat necesitatea unei infrastructuri care sa permita acces neintrerupt la tratamente si monitorizare, precum si importanta alinierii programelor nationale cu realitatile din practica medicala. In acest context, CNAS isi propune sa intareasca parteneriatele cu centrele de expertiza si organizatiile de pacienti, pentru a raspunde cat mai adecvat nevoilor reale din teren.

Mai mult decat tratament: colaborare, educatie si suport continuu
In incheiere, Dorica Dan, presedinta ARCrare si moderator al evenimentului, a subliniat importanta unei abordari umane si integrate in gestionarea cancerelor rare:
" Un pacient cu un cancer rar nu este doar un diagnostic, ci un om care poarta temeri, intrebari si are nevoie de speranta. Continuitatea ingrijirii inseamna sa fii alaturi de el la fiecare pas — cu empatie, cu rabdare, cu ascultare — nu doar cu tratament." — Dorica Dan, presedinta ARCrare.
Evenimentul a demonstrat ca doar prin colaborare intre centrele de expertiza, autoritati, organizatiile de pacienti si industria farmaceutica se poate construi un sistem capabil sa raspunda eficient nevoilor pacientilor cu cancere rare.

Share Experience 2025 - construind un model de ingrijire bazat pe colaborare
Webinarul "Continuitatea ingrijirii pacientilor cu cancere rare" este al cincilea dintr-o serie de sase evenimente dedicate profesionistilor din sanatate si comunitatii de pacienti, organizate sub umbrela Share Experience 2025.
Obiectivul programului este de a imbunatati calitatea ingrijirii in Romania, de a crea o retea functionala de colaborare si de a propune solutii reale pentru provocarile legate de acces, diagnostic si tratament.
Share Experience 2025 este organizat de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si Asociatia Romana de Cancere Rare.