Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA) apreciaza faptul ca Ministerul Sanatatii si Casa Nationala a Asigurarilor de Sanatate au facut un prim pas in vederea sustinerii financiare a terapiei copiilor cu tulburari in spectrul autist (TSA), insa considera ca acestea sunt departe de a rezolva situatia sutelor de persoane care in fapt nu beneficiaza de servicii gratuite. Numarul de ore propus spre decontare este foarte mic, procedura de decontare (acum prin medicul psihiatru care diagnosticheaza, nu prin psihoterapeutul care face de fapt terapie) este foarte greoaie, iar medicii psihiatri care au contract cu CNAS sunt foarte putini, la nivel national, unele judete fiind neacoperite.
Prin urmare, FEDRA solicita Ministerului Sanatatii si Casei Nationale de Asigurari de Sanatate decontarea unui numar de 90 de puncte per specialist (psiholog, psihoterapeut, kinetoterapeut, logoped) si simplificarea procedurii de decontare a serviciilor (decontarea directa la specialistii care lucreaza cu copilul; decontarea serviciilor printr-un sistem de vouchere).
In luna iunie, cand in mass-media se anunta decontarea terapiei pentru copiii cu autism, FEDRA a solicitat CNAS un raspuns oficial in ceea ce priveste decontarea serviciilor conexe actului medical, avand in vedere neclaritatile care se regaseau in Contractul cadru si informatiile incorecte care au fost primite de catre parintii copiilor cu autism. Raspunsul CNAS, trimis federatiei 2 luni mai tarziu, a fost unul vag care nu a adus un plus de informatie pentru parintii copiilor aflati in terapie si nici pentru specialisti.
Astazi, la 3 luni de la intrarea in vigoare a Ordinului 619/36.05.2014 al Ministerului Sanatatii, cand parintii copiilor inca asteapta cu speranta decontarea serviciilor prin Casa Nationala de Asiguari de Sanatate, FEDRA sesizeaza urmatoarele probleme.
• Orele de interventie decontate de CNAS sunt insuficiente (90 puncte in medie/zi/medic si nu pe furnizorul de servicii medicale conexe asa cum se anuntase intial, medicul fiind cel care trebuie sa le imparta per furnizor specialist) comparativ cu numarul de copii care au nevoie de terapie iar pentru adultii cu autism aceste servicii sunt practic inexistente, decontarea terapiei pentru acestia nefiind prinsa in cele decontate de CNAS. In acest moment, cele 19 organizatii membre ale FEDRA deservesc un numar de aproximativ 1.055 copii si 35 adulti. Dintre acestia doar 108 au beneficiat de terapie gratuita decontata prin CNAS in perioada iulie-august.
• Desi am incercat sa identificam numarul real de medici psihiatri cu specialializarea in pediatrie pe site-urile CJAS-urilor, ne-a fost imposibil sa aflam deoarece nu toate institutiile au facut publica aceasta informatie. Cu toate acestea, informatiile de la nivel local arata faptul ca exista un numar foarte mic de medici psihiatri pediatri care au contracte cu CJAS-urile si care ar putea deconta aceste servicii. In unele judete, situatia este mult mai grava, in sensul ca nu exista nici un medic psihiatru pediatru care are contract cu CJAS. Desi raspunsul CNAS mentioneaza faptul ca serviciile medicale nu sunt conditionate de domiciliul pacientului, este costisitor si istovitor pentru un parinte sa se deplaseze intr-o alta localitate pentru a beneficia de servicii, in conditiile in care acestea se limiteaza la 4 ore de terapie pe luna. Trebuie tinut cont de faptul ca terapia copilului cu autism este una de lunga durata si uneori ea trebuie facuta zilnic. Prin contractul cu CNAS se deconteaza un numar foarte redus de ore de terapie, ceea ce este absolut nesemnificativ pentru interventia in autism.
• Decontarea serviciilor prin medicul psihiatru ingreuneaza foarte mult procesul acoperirii cheltuielilor.
• In continuare, majoritatea copiilor cu tulburari din spectrul autist primesc servicii in cadrul ONG-urilor infiintate de parinti si DGASPC-uri. Problema viabilitatii acestor servicii este una reala, deoarece costurile sunt foarte mari.

Ca urmare a celor semnalate, FEDRA propune imbunatatirea procedurii de decontare a serviciilor prin:
• decontarea directa a serviciilor de terapie prin specialisti psihoterapeuti cu formare si experienta
• decontarea serviciilor de terapie printr-un sistem de vouchere
• decontarea unui numar de 90 de puncte per specialist care lucreaza direct cu copilul (psiholog, philoterapeut, logoped, kinetoterapeut), si nu 90 de puncte per medic psihiatru.
Avand in vedere ca prevalenta autismului este in crestere (1 din 68 copii conform CDC - http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html), consideram ca este timpul ca si in Romania aceasta afectiune sa fie considerata o prioritate si sa existe un Program National de Sanatate asa cum exista si pentru alte boli cronice, astfel incat copiii si tinerii cu autism sa beneficieze in mod real si eficient de terapii gratuite.
"In 8 ani de cand a fost diagnosticat cu autism, fiul meu nu a beneficiat de nicio ora de terapie specifica de recuperare decontata de statul roman. Acum are 10 ani si este integrat in invatamantul de masa in urma unor eforturi financiare teribile din partea noastra. Ca sa ajunga aici a avut nevoie de 8 ore de terapie de recuperare zilnic, vreme de 5 ani. Din pacate si azi parintii copiilor cu autism intampina aproape aceleasi dificultati. Beneficiaza de diagnosticare gratuita in clinicile de specialitate si cam atat. Cele doua ore de copil pe saptamana oferite in prezent in unele judete nu sunt nici pe departe suficiente. Pentru familiile din mediul rural sunt chiar inutile, deoarece acestia au de parcurs distante mari pana la clinicile sau putinele cabinete individuale ale caror psihologi au acces la decontare. In judetul Bistrita-Nasaud nu s-a decontat pana in prezent nicio ora de terapie de recuperare, psihoterapie sau terapie comportamentala in urma recentelor prevederi legale care promiteau recuperare gratuita. Greul ramane in continuare pe parinti. Consider ca autismul trebuie sa devina o prioritate nationala, datorita incidentei crescute. Un copil abilitat spre o viata independenta este un adult care nu va avea nevoie de intregul suport al serviciilor sociale pe toata durata vietii." - Ana Dragu, parinte
FEDRA - Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist este prima federatie de acest tip din Romania, care are ca membri in principal organizatii de parinti si se doreste a fi o voce puternica si unitara a organizatiilor de profil din Romania, avand ca scop crearea si pastrarea unui mediu adecvat pentru stimularea si sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizatiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Arges, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iasi, Asociatia pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania "Horia Motoi", Asociatia Autism Baia Mare, Asociatia Autism Transilvania Cluj, Asociatia "Centrul de psihologie Delta Dunarii", Asociatia Centrul Terapeutic Marea Neagra de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanta, Asociatia Copiii de Cristal Brasov, Asociatia Dincolo de Autism Craiova, Asociatia Dincolo de Tacere Galati, Autism Europa Bistrita - Centrul de Resurse si Referinta in Autism Micul Print, Asociatia Help Autism Bucuresti, Asociatia Invingem Autismul Bucuresti, Asociatia de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociatia Parintilor Copiilor cu Autism, Fundatia Romanian Angel Appeal Bucuresti, Fundatia Univers Plus Piatra Neamt si Organizatia Suedeza pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

Carmen Gherca, Presedinte FEDRA.